milli-s: Kleinkind mit geistiger Behinderung und Z.

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milli-s
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milli-s: Kleinkind mit geistiger Behinderung und Z.

Beitragvon milli-s » 10 Mär 2017 15:59:05

Hallo in die Runde,
Ich schreibe für meine Tochter, bei der vor wenigen Tagen Zöliakie festgestellt wurde.
Sie ist knapp 3 Jahre und hat eine sehr seltene Chromosomenveränderung (die allerdings erstmal gar nichts mit Zöliakie zu tun hat...). Der Verdacht kam auf, weil sie extrem untergewichtig ist, dann folgte die übliche, regelgerechte Diagnosti mit BLuttest und Biopsie. Da sonst keine Beschwerden vorlagen und auch die anderen Blutwerte gut sind (demensprechend auch nichts von "Abgeschlagenheit" usw zu spüren ist ;-) haben wir jetzt noch ein paar Wochen die irrationale Hoffnung gehabt, dass wir trotz extrem hohem Antiköperwert irgendwie verschont bleiben.
Dem ist nun nicht so und wir müssen uns der neuen Situation stellen.
Da wir sowieso wenige Fertignahrungsmittel usw. essen, stelle ich mir die Umstellung daheim als vergleichsweise einfach vor. Was mir aber wirklich Kopfzerbrechen und auch echten Herzschmerz bereitet, ist der GEdanke, dass die Krankheit meine Tochter in Gruppen wie Kiga und Schule noch weiter ausgrenzt, als es ihre Behinderung eh schon tut (bzw tun wird, wenn sie älter ist). Außerdem kann ich mir einfach nciht vorstellen, wie man ihr beibringen soll, was sie essen darf und was nicht.
Aktuell hat sie es zu ihrer Aufgabe gemacht, fremde Teller leerzuräubern... Und da essen lange ein sehr schwieriges Thema war wegen schwacher Mundmotorik, freuen wir uns natürlich riesig über ihre Begeisterung. Und ich weiß nicht, wie ich ihr das verbieten soll, ohne dass sie den Spaß verliert.
Ich hoffe, dass ich hier vielleicht auch Eltern von Kindern mit Down-Syndrom o.ä. finde, was relativ ähnlich dem Syndrom einer Tochter ist. Und auch auf die Erfahrungen von Eltern mit anderen Kleinkindern. DAnke auf jeden Fall schonmal für die Aufnahme, ich bin sehr gespannt auf den Austausch! milli-s

Heiterkite
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Re: milli-s: Kleinkind mit geistiger Behinderung und Z.

Beitragvon Heiterkite » 10 Mär 2017 18:28:40

Hallo
Ich kann dir da leider nicht weiterhelfen. Aber vielleicht kannst du auch mal in einem Forum zum Down-Syndrom fragen (auch wenn deine Tochter etwas anderes hat).
So weit ich weiß, tritt Zöliakie bei Menschen mit Down-Syndrom gehäuft auf. Von daher sollte es ja einige betroffene Eltern geben, die in der gleichen Situation sind.

Wobei die Angst wie das im KiGa und so klappt ja immer da ist.

isdameldrin
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Re: milli-s: Kleinkind mit geistiger Behinderung und Z.

Beitragvon isdameldrin » 10 Mär 2017 19:19:04

Es gab hier im Forum schon mehrere Beiträge zu dem Thema - Kind mit DS und Zöliakie.
Zu diesem Beitrag habe ich schon einmal geschrieben:
viewtopic.php?f=122&t=35453&p=243578&hilit=Down+Syndrom#p243578
Und wenn man bei der Suche "Down-Syndrom" eingibt, kommen 68 Ergebnisse. Arbeite dich doch erst einmal durch und schau, ob etwas Hilfreiches für euch dabei ist.

Gruß
Delia

milli-s
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Re: milli-s: Kleinkind mit geistiger Behinderung und Z.

Beitragvon milli-s » 23 Mär 2017 22:40:34

Danke für die Tipps!
Ich habe das Forum natürlich bereits durchsucht, aber die meisten Beiträge sind schon einige Jahre alt und die Kinder auch sehr viel älter. Aber ich habe mir da schon einiges angelesen.
Ich würde mich aber halt sehr über einen Austausch freuen mit Leuten, die in einer ähnlichen Situation sind (Kleinkind mit oder ohne geistiger Behinderung). Viele Grüße!


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