Hallo, bin neu hier

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Maja72
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Hallo, bin neu hier

Beitragvon Maja72 » 13 Apr 2017 07:03:52

Hallo Ihr Lieben,
habe mich hier angemeldet, weil ich die Diagnose Zöliakie bekommen habe.
Wahrscheinlich habe ich sie schon sehr lang. Endeckt wurde das ganze in der Klinik,
als ich im künstlichen Koma lag. Nun ja, gestern war ich bei einem Gastroenterologen,
und der sagte mir, wenn die Zöliakie Marsh 3b festgestellt haben, dann sollte ich ab sofort Glutenfrei leben. Mir wurde gestern auch noch Blut dort entnommen.
Nun bin total verunsichert, was ich jetzt noch alles essen darf und nicht.
PS: Magen-Darm Probleme hatte ich noch nie, so das ich es bemerkt hätte. Ich leide aber seit Jahren unter Ängsten.
Vielleicht könnt Ihr mir weiter helfen ?

Ganz liebe Grüße
Manuela :)

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Re: Hallo, bin neu hier

Beitragvon DieKleine » 13 Apr 2017 10:01:21

Herzlich Willkommen im Forum :engel:

Maja72
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Re: Hallo, bin neu hier

Beitragvon Maja72 » 13 Apr 2017 11:11:37

Hallo,
war heute Morgen bei meinem Hausarzt, der meinte, so lange ich keine Darmbeschwerden hätte, bräuchte ich mich nicht Glutenfrei zu ernähren. Er möchte jetzt erst mal das Ergebnis vom Bluttest abwarten und dann weiter schauen.
Nun hab ich gerade mit einer Dame von der Deutschen Zöliakie Gesellschaft gesprochen,
und die meinte Marsh 3b wäre schon ziemlich fortgeschritten, und sie würde mir unbedingt zu einer Glutenfreien Ernährung raten, da man nicht immer körperliche Symptome hätte.
Jetzt bin etwas verzweifelt !
Kann mir vielleicht jemand weiter helfen ?

Liebe grüße
Maja72

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Re: Hallo, bin neu hier

Beitragvon Die.L » 13 Apr 2017 13:25:51

Moin,
eigentlich sollte man Ärzten/Therapieempfehlungen nicht widersprechen.
Aber es gibt nur sehr wenige Ärzte, die von Zöliakie überhaupt eine Ahnung haben.
Das liegt daran, dass "behandelte" Zöliakiepatienten gesund sind. Da die "Behandlung" aber komplett ausserhalb des Einflussbereichs der Ärzte ist, können sie darüber auch nichts wissen.

Bei Kindern ist Weinerlichkeit und gedrückte Stimmung meiner Erfahrung nach (neben Eisenmangel) eines der Hauptsymptome von Zöliakie.
Bei Marsh 3b wird es da auch nicht viel zu diskutieren geben.
Bei Nichteinhaltung der Diät drohen Mangelerscheinungen ( -> Osteoporose zum Beispiel), Nervenschäden und das bitterböse Dünndarmlymphom.
Unter glutenfreier Diät gehen diese Risiken auf das Normalmaß zurück.
Es ist Deine eigene Entscheidung, ob Du nach dem ersten Schock und den ersten Tränen die Ärmel hochkrempelst, Dich schlau machst und die gf Diät beginnst, oder ob Du die Risiken in Kauf nimmst und weiter glutenhaltig isst.

Alles Gute!
Schöne Grüße von Heike!
Mit Tochter aus 02/2004 (Zöliakie diagnostiziert seit 10/2013)
Für mich seit 06/2017 Diagnose antikörpernegative Zöliakie

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Re: Hallo, bin neu hier

Beitragvon moni130 » 13 Apr 2017 15:51:43

Hallo Maja,

in solchen Fällen pflege ich darauf hinzuweisen, dass kein Arzt etwas verdient an einem Patienten, der ohne sein Zutun gesund und munter lebt. Eine unbehandelte Zöliakie allerdings kann zu einer wahren Goldgrube für Ärzte nahezu aller Fachrichtungen werden.

Glaube dem Gastroenterologen und überlege Dir, welche Sachen, die keine Spur von glutenhaltigen Zutaten enthalten, Du richtig gerne magst. Und die gönnst Du Dir jetzt ganz bewußt. Auf Ostereier, also richtige Hühnereier, brauchst Du schon mal nicht zu verzichten. Und bei Osterhasen oder Schokoeiern kannst Du gleich mal üben, die Zutatenlisten zu lesen und Hinweise auf Glutenhaltiges (z.B. Gerstenmalz in Schokolade usw.) zu erkennen. Wenn es Ostern Kuchen geben soll, mache doch gleich eine glutenfreie Rüblitorte. Die schmeckt richtig gut und niemand wird Dich bedauern, dass Du so(!) eine Diät einhalten musst.

Packe es an, du wirst es nicht bereuen.

Alles Gute,
Monika
"Habe Mut, dich deines eigenen Verstandes zu bedienen."
- Immanuel Kant (1784))

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Re: Hallo, bin neu hier

Beitragvon Maja72 » 13 Apr 2017 16:00:16

Die.L hat geschrieben:Moin,
eigentlich sollte man Ärzten/Therapieempfehlungen nicht widersprechen.
Aber es gibt nur sehr wenige Ärzte, die von Zöliakie überhaupt eine Ahnung haben.
Das liegt daran, dass "behandelte" Zöliakiepatienten gesund sind. Da die "Behandlung" aber komplett ausserhalb des Einflussbereichs der Ärzte ist, können sie darüber auch nichts wissen.

Bei Kindern ist Weinerlichkeit und gedrückte Stimmung meiner Erfahrung nach (neben Eisenmangel) eines der Hauptsymptome von Zöliakie.
Bei Marsh 3b wird es da auch nicht viel zu diskutieren geben.
Bei Nichteinhaltung der Diät drohen Mangelerscheinungen ( -> Osteoporose zum Beispiel), Nervenschäden und das bitterböse Dünndarmlymphom.
Unter glutenfreier Diät gehen diese Risiken auf das Normalmaß zurück.
Es ist Deine eigene Entscheidung, ob Du nach dem ersten Schock und den ersten Tränen die Ärmel hochkrempelst, Dich schlau machst und die gf Diät beginnst, oder ob Du die Risiken in Kauf nimmst und weiter glutenhaltig isst.

Alles Gute!

Hallo Heike,
Was heisst Li und Fm ?

Liebe Grüße

Maja

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Re: Hallo, bin neu hier

Beitragvon Maja72 » 13 Apr 2017 16:04:44

moni130 hat geschrieben:Hallo Maja,

in solchen Fällen pflege ich darauf hinzuweisen, dass kein Arzt etwas verdient an einem Patienten, der ohne sein Zutun gesund und munter lebt. Eine unbehandelte Zöliakie allerdings kann zu einer wahren Goldgrube für Ärzte nahezu aller Fachrichtungen werden.

Glaube dem Gastroenterologen und überlege Dir, welche Sachen, die keine Spur von glutenhaltigen Zutaten enthalten, Du richtig gerne magst. Und die gönnst Du Dir jetzt ganz bewußt. Auf Ostereier, also richtige Hühnereier, brauchst Du schon mal nicht zu verzichten. Und bei Osterhasen oder Schokoeiern kannst Du gleich mal üben, die Zutatenlisten zu lesen und Hinweise auf Glutenhaltiges (z.B. Gerstenmalz in Schokolade usw.) zu erkennen. Wenn es Ostern Kuchen geben soll, mache doch gleich eine glutenfreie Rüblitorte. Die schmeckt richtig gut und niemand wird Dich bedauern, dass Du so(!) eine Diät einhalten musst.

Packe es an, du wirst es nicht bereuen.

Alles Gute,
Monika

Hallo Monika,
Ich weiss jetzt gerade nicht mehr, was ich jetzt noch essen soll und darf. Ich bin total verunsichert. Vielleicht kannst du mir ein paar Tipps geben.

Liebe Grüße
Maja

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Re: Hallo, bin neu hier

Beitragvon Cefix » 13 Apr 2017 23:26:13

Maja72 hat geschrieben:...
Was heisst Li und Fm ?

Liebe Grüße

Maja


Laktoseintoleranz und Fibromyalgie.

Was die glutenfreie Ernährung trotz fehlender Darmbeschwerden angeht, würde ich auch eher auf den Gastroenterologen hören. Ich hatte auch keinerlei (oder wenn überhaupt, nur ganz selten) Darmprobleme.
Und das bei Marsh 3a und den üblichen deutlich erhöhten Antikörperwerten im Blut.

Zum Essen:
so viel wirst Du vermutlich in der eigenen Küche gar nicht umstellen müsssen.
Ich nutze nur wenige speziell glutenfreie Produkte wie Nudeln, Müsli und Brot.
Reis/Kartoffeln gehen weiterhin, Maisnudeln gibt es inzwischen bei vielen Discountern, glutenfreies Müsli bei einigen Drogerieketten (Wobei aber z.B. beim glutenfreien "frei von" Müsli von R.ewe wegen des enthaltenen Hafers Vorsicht angeraten ist..)
Brot wird da eher ein Problem. Also selberbacken mit Backmischungen (zu Beginn sicher einfacher als Mehle selber mahlen/zusammenstellen) oder halt online kaufen.
Einige Discounter/Supermärkte haben inzwischen auch abgepackte glutenfreie Brote, aber bei denen ist grad als neudiagnostizierter Zöli darauf zu achten, ob die glutenfreie Weizenstärke enthalten. In dem Fall sollte man lieber die Finger davon lassen und später testen, ob man die verträgt. Wenn man, wie Du und ich, aber keine "Rückmeldung" vom Darm bekommt, ob man die essen kann, sollte man vielleicht lieber ganz die Finger von glutenfreier Weizenstärke lassen. Mache ich zumindest.

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Re: Hallo, bin neu hier

Beitragvon moni130 » 14 Apr 2017 08:36:22

Hallo Maja,

FM heißt hier natürlich Fruktosemalabsorption, die, ebenso wie LI = Laktoseintoleranz häufig als Folge von Zöliakie auftritt, aber wieder verschwinden kann, wenn sich unter glutenfreier Ernährung die Darmschleimhaut regeneriert. Wenn Du keine Beschwerden wie vermehrte Blähungen und Durchfall hast, brauchst Du über diese Dinge nicht weiter nachzudenken.

Wie viel Du in Deiner Küche umstellen musst, ist davon abhängig, wie sehr Du dazu neigst, verarbeitete Lebensmittel statt unverarbeiteter Nahrungsmittel einzusetzen. Alles, was in irgendeiner verarbeiteten Form angeboten wird, muss anhand der Zutatenliste auf dem Etikett kontrolliert werden. Du wirst staunen, in wie vielen Produkten, bei denen man man wirklich nicht damit rechnen würde, dass sie glutenhaltige Zutaten haben, etwas drin ist, was sie für uns unbrauchbar macht. Nur mal Pommes als ein Beispiel. Kartoffeln, die Du selbst schälst, schneidest und daheim in frischem Öl fritierst, d.h. Öl, in dem noch nichts Glutenhaltiges war, sind als Pommes einwandfrei glutenfrei. Aber wer macht das heute noch? Meist holt man die Pommes tütenweise aus der TK-Abteilung des Supermarktes. Und da ist schon aufzupassen, denn es gibt tatsächlich einzelne Pommes-Sorten, bei denen Weizenmehl zugesetzt ist und die sind für uns natürlich nicht geeignet.

Wenn Dir das für den Anfang alles zu viel erscheint und Du nicht gleich alles selbst machen willst, kannst Du Dich mal im Feinkostregal bei L*dl umsehen. Da sind viele fertige Salate etc. als glutenfrei gekennzeichnet. Es gibt dort auch glutenfreie Brotbackmischungen, Nudeln und eine glutenfreie TK-Pizza. Außerdem habe ich gestern erfreut festgestellt, dass es dort auch wieder etliche Eissorten gibt, bei denen nicht einmal eine Warnung vor möglichen Glutenspuren den Appetit verdirbt.

Denke daran, dass Du jetzt gewissermaßen eine Lehrzeit durchmachst, bei der nur wenige grundlegende Dinge vom ersten Tag an sitzen müssen. Und dann wird Tag für Tag etwas dazu gelernt. Die Lektion des heutigen Tages heißt
    Lese von allen Lebensmitteln, die Du daheim hast, die Zutatenlisten und sortiere sie nach
    - sicher glutenfrei
    - kann ich noch nicht entscheiden
    - das dürfen nur noch andere aufessen

Um zu entscheiden, wohin ein Lebensmittel gehört, suche in den Zutatenlisten nach Worten, mit denen Getreidesorten bezeichnet werden. Gluten ist nur in bestimmten Getreidearten enthalten. Reis, Mais, Hirse, Quinoa sind glutenfrei und Buchweizen ist trotz des Namens kein Getreide, also auch glutenfrei. Wenn Du danach sortierst, kommst du schon mal sehr, sehr weit. Und wenn Dir etwas unbekannt erscheint, kannst Du ja mal schauen, was wikipe*** dazu weiß oder hier fragen.
Zuletzt geändert von moni130 am 16 Apr 2017 08:11:08, insgesamt 1-mal geändert.
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Re: Hallo, bin neu hier

Beitragvon Die.L » 14 Apr 2017 08:39:32

Danke @cefix für die Übersetzung. Allerdings hab ich dabei gelernt, dass FM missverständlich ist: gemeint ist Fructosemalabsorption.
Bei meiner Tochter waren beide Zuckerunverträglichkeiten Symptome der unbehandelten Zöliakie und haben seit der gf Diät zurück gebildet.
Schöne Grüße von Heike!
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Re: Hallo, bin neu hier

Beitragvon Maja72 » 15 Apr 2017 13:38:53

Wie sieht es eigentlich mit Gewürzgurken aus?
Darf man die essen ?
Ich war heute einkaufen, und habe für 49 euro Glutenfreie Lebensmittel
gekauft. Unter anderem auch Süßes :lol: . Ich habe 11 Kilo abgenommen
und sehe aus wie Haut und Knochen. Darf ich eigentlich auch Körnigen Frischkäse
essen ? Oder Käse überhaupt? Und wie sieht es mit Mondamin aus. Da steht nix von Gluten.Ich bin ganz verunsichert. Kann mir viellecht jemand eine Liste schicken, mit
Lebensmitteln, die ich essen kann.

Liebe Grüße
Maja

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Re: Hallo, bin neu hier

Beitragvon Cefix » 15 Apr 2017 15:20:59

das Mondamin, was ich kenne, enthält Maisstärke. Wenn Weizenstärke drin sein sollte, müsste es explizit und fett gedruckt dabeistehen. Käse hat in der Regel mit Gluten überhaupt nichts am Hut, wenn doch, muss es wie immer explizit in der Zutatenliste stehen. Bei Gewürzgurken wüsste ich nicht, wo da Gluten sein sollte, aber wenn da was drin ist, muss es wie immer explizit in der Zutatenliste stehen. Ich mag die Dinger allerdings nicht wirklich, von daher weiss ich es nicht. Würd mich aber überraschen.

Was das Nichtwissen angeht hab ich bei FM auch wieder was gelernt. Zum einen die Bedeutung, zum andern, dass man mitten in der Nacht nicht einfach mal so Behauptungen in den Raum stellen sollte.. Entschuldigung für die entstandene Verwirrung!

Glutenfreie Süssigkeiten gibt es ja zum Glück genug, auch aus dem regulären Sortiment, da muss man halt wie immer die Zutatenliste studieren. Auf teure Spezialdiätprodukte würde ich soweit wie möglich verzichten, das geht doch nur ins Geld.

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Re: Hallo, bin neu hier

Beitragvon Die.L » 16 Apr 2017 00:39:49

Falls das Wort in diesem Strang noch nicht gefallen sein sollte: Zutatenliste lesen!
Die ist auf jedem verpacken Lebensmittel abgedruckt.
Such Dir hier im Forum die Liste mit den verbotenen Zutaten heraus (dabei lernst Du gleich etwas), dann nimm die Liste mit in den Supermarkt. Kaufe unverarbeitetes Obst und Gemüse, Reis, Kartoffeln, Eier, unverarbeitetes Fleisch, einfache Milchproduke wie Schnittkäse, Quark, Naturjoghurt, Sahne...
Bei allen verpackten Lebensmitteln überprüfst Du die Zutatenliste. Ganz einfach.

...und zur Not schmeckt die Wurst auch ohne Brot...
Schöne Grüße von Heike!
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Re: Hallo, bin neu hier

Beitragvon moni130 » 16 Apr 2017 13:15:33

Hallo Maja,

zum Glück hat Heike noch mal auf das Zauberwort hingewiesen, das uns den Weg durch unser glutenfreies Leben pflastert: Zutatenliste!

Es ist in der EU rechtsverbindlich festgelegt, dass bei allen verpackten Lebensmitteln anhand der Zutatenliste erkennbar sein muss, ob etwas glutenhaltige Bestandteile aufweist. Das war nicht immer so, aber diese Verordnung gilt jetzt seit über 10 Jahren, was allerdings nicht bedeutet, dass das alle Zöliakiebetroffenen (und alle Ernährungsberater) auch schon begriffen haben. So tauchen leider immer wieder Anpreisungen von anderen Informationsquellen auf, die aber völlig irrelevant sind, da nicht zu überprüfen ist, wie aktuell die Angaben darin sind und sie sind auch nicht rechtsverbindlich. Es ist einzig und allein das entscheidend, was nach dem Wort Zutaten auf dem Etikett von genau dem Artikel erscheint, den Du auswählst. Bei jedem Einkauf!

Am Anfang mag Dir das etwas mühsam erscheinen. Aber Du wirst schnell Routine entwickeln.
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