Ich sage mal leise Hallo Saskia1988

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Saskia1988
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Ich sage mal leise Hallo Saskia1988

Beitragvon Saskia1988 » 22 Apr 2017 08:20:29

Hallo ihr Lieben,

ich bin neu hier und möchte mich, inkl. meiner Geschichte, einmal vorstellen.

Ich heiße Saskia und bin 28 Jahre alt. Ich bin verheiratet und habe zwei Töchter, 7 Jahre (aus erster Ehe) und 7 Monate.

Meine große Tochter war schon immer sehr auffällig was ihr Verhalten anging. Ich empfand es von Anfang an als "nicht normal". Sie war von klein auf immer negativ eingestellt, bereits mit 3 Jahren suchte ich einen Kinderpsychologen auf. Die Diagnose lautete: emotionale Störung.
Wirklich viel konnte ich damit nicht anfangen aber akzeptierte es dann und versuchte sogar meine Einstellung zu ändern und es zu akzeptieren so wie es ist.
Mittlerweile ist sie 7 Jahre alt (im Juli 8) und die letzten Jahre waren absolut nicht einfach mit ihr. Und auch körperlich hatte ich immer mehr das Gefühl, dass etwas nicht stimmt. Immer öfter klagte sie über Schmerzen (mal Bauch, mal Kopf, mal "Gelenke", da sie aber auch sehr viel log wussten weder ich noch Freunde, Familie oder eben auch die Schule was jetzt der Wahrheit entsprach und was nicht. Auch die schulischen Leistungen ließen immer mehr nach. Außerdem ist sie unglaublich dünn. An ihren Armen und Beinen ist einfach nichts dran!
Da wir vor kurzem umgezogen sind wechselten wir auch den Kinderarzt.
Dort sprach ich alles nochmal an und die Kinderärztin wollte sie auf ADHS testen.

Meine Tochter machte einen Konzentrationstest, welcher teilweise schon sehr auffällig war. Um gesundheitliche Ursachen auszuschließen wurde Blut abgenommen, ein EEG gemacht, Ergo-Therapie begonnen und weitere Untersuchungen (Kardiologe etc) stehen noch aus.
Nun steht jedoch der starke Verdacht auf Zöliakie.
Die Blutwerte sind wie folgt:

Transglutaminase liegt bei über 200 (Normal <20)
Gliadin IGA-AK bei 99
(Normal <25=negativ)
Gliadin IgG-AK bei 124
(Normal <25=negativ)
Leukozytenwerte sind zu niedrig.

Am Montag werden wir im Krankenhaus aufgenommen und am Dienstag folgt die Magenspiegelung.

Nachdem ich nun viel über Zöliakie gelesen habe bin ich mir sehr sicher, dass meine Tochter an dieser Krankheit leidet. Und ich bin mir auch mehr als sicher, dass auch ich daran leide und das schon sehr lange.
Seit Jahren leide ich an diversen Symptomen für die es einfach nie eine Erklärung gab. Nach einigen Jahren habe ich all das einfach hingenommen und als "normal" angesehen.
Zu meinen Symptomen (seit etwa 11-12 Jahren)...

Körperlich:
- Hyperhidrosis (zwei erfolglose Operationen (Schweißdrüsenentfernung))
- Immer wieder Hautausschläge (juckend aber keine Blasenbildung)
- Ekzeme (immer wiederkehrende Furunkel, Hämorrhoiden)
- Müdigkeit
- Schlafstörungen
- Bauchschmerzen
- Durchfälle
- Krämpfe
- Haarausfall
- Brüchige Fingernägel
- Gesichtsfeldausfälle (CT ohne Befund)

Psychisch:

- phasenweise depressive Verstimmung (verstärkt sich in letzter Zeit)
- Reizbarkeit
- geringe Frusttrationstoleranz
- Antriebslosigkeit
- Usw

Ich war immer mal wieder bei Ärzten. Da ich aber nie auf die Idee kam, dass alle Symptome eventuell zusammenhängen (da auch nicht immer alle zur gleichen Zeit auftraten und ich wie gesagt auch schon vieles akzeptiert habe) sprach ich immer nur vereinzelt ein paar Symptome an.
Meine depressive Verstimmung habe ich nie erwähnt.
Anfang letzten Jahres wurde bei mir eine chronische Gastritis festgestellt. Ich nehme Omeprazol dagegen aber das ergab keine wirkliche Besserung. Nur die Magenbeschwerden besserten sich ein wenig.
Wegen dem ständigen Ausschlag begab ich mich dann auch Anfang letzten Jahres in die Hände einer Allergologin. Da ich dann aber schwanger wurde konnte nur ein Bluttest gemacht werden.
Ein paar Tage später hieß es dann am Telefon, dass mein Glutenwerte erhöht sind. Weiter wurde dazu nichts gesagt.
Da ich dann also dachte, dass dies nichts schlimmes sei, da mir dazu ja auch nichts gesagt wurde, beließ ich es dabei, erachtete es als nicht so wichtig und hakte meine Beschwerden ab.

Bis eben nun der Verdacht der Zöliakie bei meiner Tochter besteht. Nun macht ehrlich gesagt alles einen Sinn.
Vor allem vermute ich, dass auch ein Teil meiner Familie darunter leidet bzw gelitten haben. Meine Schwester geht es teilweise genau wie mir (haben uns vor kurzem mal etwas länger über alles unterhalten) und auch meiner Mutter ging es nie wirklich gut. Das kann ich allerdings nur erahnen, da mir als Kind die Tragweite nicht bekannt war und ich erst mit den Jahren begriff, dass etwas mit meiner Mutter nicht stimmte.
Meine Mutter war immer sehr in sich gekehrt, es gab wenig liebe Worte, trotzdem liebte sie uns. Sie war unglaublich dünn, aß sehr wenig (1 Brot und 1 Joghurt am Tag und ab und zu mal was nebenher aber das war wirklich nicht viel). Mit 43 erhielt sie die Diagnose Osteoporose und mit 46 Jahren starb sie an Lungenkrebs (2 Wochen vorher wurde dieser diagnostiziert, dann starb sie). Ich war damals 17.
Ich zog 300 Km weit weg und schränkte den Kontakt zu meinen Geschwistern (1 Schwester, 5 Brüder) ein. Meine Brüder sind, bis auf einer, keine guten Menschen und daher gab es erst wenig Kontakt und mittlerweile gar keinen mehr. Nur zu meiner Schwester habe ich nun nach und nach wieder Kontakt.
Damit möchte ich nur sagen, dass wir so natürlich nie wirklich die Möglichkeit hatten durch zB Gespräche darauf zu kommen woran manche von uns eventuell leiden.
Auch meine Brüder sind sehr dürr. Wir können alle essen was wir wollen ohne zuzunehmen. Und vor allem sind sie alle negativ eingestellt und leiden sicher auch an Depressionen.
Nur mein "guter Bruder" war und ist anders. Er ist ein geerdeter Mensch und auch körperlich gut in Schuss :). Ganz anders eben.

Es tut mir leid, wenn alles etwas länger geworden ist aber ich dachte mir, dass man sich so vllt ein besseres Bild von mir machen kann.

In meinem Kopf herrscht völliges Durcheinander und sicher werde ich total erleichtert sein wenn sich der Verdacht bestätigt, denn dann endlich gäbe es eine Ursache für all das Leiden... mein Leiden und auch das meiner Tochter.
Anderseits macht es mich total traurig zu wissen, dass man viel früher hätte etwas ändern können, wenn die Diagnose vllt bereits zu meiner Kindheit gestellt worden wäre.
Ich habe schon gedacht ich wäre nicht mehr normal, dass ich einfach anders bin.

Sobald wir die Ergebnisse der Magenspiegelung haben werde ich natürlich nochmal Bescheid geben.
Und sicher werde ich dann auch die ein oder andere Frage haben, denn ehrlich gesagt macht es mir auch Angst, denn schließlich ist es ja auch nicht ohne komplett auf Gluten zu verzichten.

Bitte verzeiht meinen langen Text aber es tat echt gut sich einen kleinen Teil mal von der Seele zu schreiben.

Danke und ganz liebe Grüße
Saskia

Die.L
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Re: Ich sage mal leise Hallo Saskia1988

Beitragvon Die.L » 22 Apr 2017 16:30:58

Herzlich willkommen, Saskia!

Da habt Ihr ja eine Leidensgeschichte!
Vermutlich wird die Welt für Euch in spätestens einem halben Jahr sehr viel rosiger aussehen und sich viel, viel besser anfühlen!

Jetzt ist es aber erstmal wichtig, dass die Diagnostik korrekt läuft: mach Dich schlau, dass die richtigen Antikörper bestimmt werden und ein IgA-Mangel ausgeschlossen wird, das ist bei Deiner Tochter ja schon geschehen, Deine Werte fehlen noch.
Wichtig ist, dass Ihr bis zum Abschluss der Diagnostik (Abnahme der Antikörper und Dünndarmspiegelung) genügend Gluten aufnehmt (etwa 2-4 Scheiben Brot pro Tag bzw. entsprechende Mengen Nudeln, Pizza, Kuchen etc.).
Die genetische Disposition sollte noch bestimmt werden.

Wenn Ihr die Untersuchungen durch habt und wahrscheinlich mit der Diagnose Zöliakie nach Hause geht, wäre es fair von Dir, Deine Geschwister zu informieren, dass sie sich auch untersuchen lassen sollten.
Euer Kleinchen solltet Ihr gut beobachten aber im Normalfall nicht glutenfrei ernähren. So bitter es klingt: und zwar damit eine mögliche Zöliakie rechtzeitig erkannt werden kann.

Für den Start in ein glutenfreies Leben ist dieses Forum Gold wert. Hier habe ich alles Wissen gefunden, um die Transglutaminase-Antikörperwerte meiner Tochter innerhalb von dreieinhalb Monaten von 1:320 auf 1:10 herunter zu bringen. Entsprechend hat sich ihr Zustand auch verbessert.
So wünsche ich es Euch auch.
Schöne Grüße von Heike!
Mit Tochter aus 02/2004 (Zöliakie diagnostiziert seit 10/2013)
Für mich seit 06/2017 Diagnose antikörpernegative Zöliakie


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