ChristinaUndKids stellt sich vor

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ChristinaUndKids
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ChristinaUndKids stellt sich vor

Beitragvon ChristinaUndKids » 24 Jul 2019 08:05:36

Hallo Zusammen! :-D

Ich schätze Euer Forum sehr und bin nun auch Mitglied geworden, um aktiv teilzunehmen! Halte es kurz und hoffe, die sinnvollen Regeln hier einzuhalten.

Ich bin Mama von zwei Jungs und habe im April die Diagnose Zöliakie sowie Laktoseunverträglichkeit und auch Dünndarmentzündung und Lymphozytäre Colitis erhalten. Ging mir lange richtig schlecht, jetzt zwar besser, aber ich bin leider immer noch sehr erschöpft.

Mein Großer hat die Diagnose gestern bekommen, nach den neuen Leitlinien, die dieses Jahr erst publiziert werden und mit 80-Fach erhöhtem Transglutaminasewert ohne Endoskopie.

Beim Kleinen sind sie genau 10-Fach erhöht, hier ist die Endoskopie nötig und der Papa will sie aktuell verweigern.

Viele Themen, die es nun zu klären gibt, und keine einfache Situation. Ich hoffe, in Euren speziellen Chats dann einige Anregungen und Lösungen zu finden!

Lieber Gruß von Christina

Die.L
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Re: ChristinaUndKids stellt sich vor

Beitragvon Die.L » 25 Jul 2019 21:34:50

Moin Christina,
herzlich willkommen!
Das ist ja eine blöde Situation für Euch. Schöner und einfacher wäre es, jetzt gleich für alle die Ernährung komplett umstellen zu können. Jetzt warten zu müssen, dass die Diagnose fürs Kleinchen auch ohne Biopsie möglich wird, ist echt doof. Für ihn, weil er noch länger leiden muss und für Euch, weil die Gefahr von Kontaminationen so groß ist.

Alles Gute wünsch ich Euch!
Schöne Grüße von Heike!
Mit Tochter aus 02/2004 (Zöliakie diagnostiziert seit 10/2013)
Für mich seit 06/2017 Diagnose antikörpernegative Zöliakie

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moni130
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Re: ChristinaUndKids stellt sich vor

Beitragvon moni130 » 26 Jul 2019 09:19:54

Hallo Christina,

in Anbetracht der Familienanamnese und ohnehin schon 10-fach über dem Schwellenwert liegenden Gewebstransaminase-AK, sollte die Situation noch von einem ausgewiesenen Experten beurteilt werden.

Natürlich bringt die Biopsie mehr "Kohle" als eine Diagnose ohne Biopsie. Daher mein Rat, doch noch einen Expertenrat einzuholen von jemandem, der "unbeteiligt" ist.

Alles Gute,
Monika
"Habe Mut, dich deines eigenen Verstandes zu bedienen."
- Immanuel Kant (1784))

AnneM
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Re: ChristinaUndKids stellt sich vor

Beitragvon AnneM » 12 Aug 2019 21:50:15

Liebe Christina,

welch eine doofe Situation für dich! Soll die Biopsie nun gemacht werden, weil der Wert "nur" zehnfach erhöht und nicht mehr als zehnfach erhöht ist? Soweit ich die Studie verstanden habe, die die Dünndarmbiopsie für Kinder dankenswerterweise überflüssig gemacht hat, gibt es solche erhöhten Werte eigentlich nicht falsch-positiv.
Soll heißen: Gesunde Menschen haben keine erhöhten Antikörperwerte! Die Kinder mit so hohen Werte
hatten auch alle Veränderungen des Darmes, das ist ja der Grund, warum man nun auf die Biopsie verzichtet.

Ich würde hier eher von einem Fall von übermäßiger Vorsicht ausgehen, immerhin hat die Diagnose ja auch weitreichende Konsequenzen für deinen Sohn! Aber ich kann mir eigentlich nicht vorstellen, warum er bei der Familienanamnese in Kombination mit den Werten wundersamerweise keine Zöliakie haben sollte.

Ganz viel Kraft weiterhin!
Anne

Kurz gesagt: Ich halte die Biopsie in diesem Fall keineswegs für nötig. Aber wenn du dich dann sicherer mit der Diagnose fühlst und mit mehr Kraft für seine Rechte als Zöliakie-Patient kämpfen kannst, solltest du sie auf jeden Fall machen lassen!


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