Zöliakie trotz fehlender Antikörper?!

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Zöliakie trotz fehlender Antikörper?!

Beitragvon HLB2305 » 21 Dez 2019 23:29:23

Hallo, erstmal schön hier zu sein!
Mein Name ist Lena und bei meinem Sohn (7 Jahre) wurde die Verdachtsdiagnose Zöliakie gestellt.

Bis hier hin war es jedoch leider kein leichter Weg und leider ist eine eindeutige Diagnose immer noch nicht möglich.
Bei dem ersten Blutbefund war der Gewebstransglutaminase AK Wert leicht erhöht. Dies veranlasste mich eine Zöliakie bei meinem Sohn abklären zu lassen.
Die Biopsie viel eindeutig aus.
Marsh Typ 3.
Wir hatten also eine Diagnose! und konnten mit der Diät beginnen.
Zwei Tage später rief mich der Arzt an und meinte die Blutwerte seinen ganz normal und keiner der getesteten AK sei erhöht.
Dafür bestünden einige Mängel (Vitamin D, Folsäure und Eisen).

Aufgrund der fehlenden AK könne er keine eindeutige Diagnose stellen.
Die Diät sollte aber erstmal weiter geführt werden.

Ich bin nun ehrlich gesagt etwas verunsichert.
Kann Zöliakie ohne AK bestehen?
Wenn nicht was könnte die Zottenatrophie sonst ausgelöst haben und warum waren die Werte der ersten Blutuntersuchung erhöht und bei der zweiten nicht?

Ich weiß das ist keine richtige Vorstellung aber ich bin wirklich ratlos und würde mich freuen mit meinen Sorgen nicht alleine zu sein.

Vielen Dank für eure Antworten und Erfahrungen

Liebe Grüße
Lena

Die.L
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Re: Zöliakie trotz fehlender Antikörper?!

Beitragvon Die.L » 22 Dez 2019 00:06:43

Moin Lena,
bei Marsh 3 gibt es m.E. keinerlei Diskussion.
Endgültig gestellt wird die Diagnose ohne Antikörper dann aber erst durch erfolgreiche Diät (nachlassen/verschwinden der Symptome) und ggf. eine weitere Biopsie mit Verbesserung der Schleimhaut.
Ich bilde auch keine der routinemäßig bestimmten AK, hab aber auch Zöliakie. Diese Fälle sind sehr selten, aber es gibt sie.
Ich wünsche Euch schnell guten Erfolg der Diät, dass sich die Mängel fix erholen.
Und es dem Kind hoffentlich bald besser geht.
Schöne Grüße von Heike!
Mit Tochter aus 02/2004 (Zöliakie diagnostiziert seit 10/2013)
Für mich seit 06/2017 Diagnose antikörpernegative Zöliakie

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Re: Zöliakie trotz fehlender Antikörper?!

Beitragvon HLB2305 » 22 Dez 2019 08:05:53

Guten Morgen Heike,

vielen Dank für deine schnelle Antwort.
Es beruhigt mich sehr zu wissen dass es auch bei anderen Zöliakiebetroffenen diese Symptomatik gibt.
Die Diät machen wir seit ca. 4 Wochen und langsam bessern sich die Beschwerden.
Mich wundert nur warum der Wert einmal erhöht war und dann nicht mehr.
Aber andererseits ohne den ersten erhöhten Wert hätten wir nie eine Gastroskopie gemacht.

LG und schöne Feiertage
Lena

P.s. Spekulatius gibt es ja zum Glück auch gf ;-)


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