Hilfe! Diagnose zöliakie

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Suborna
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Hilfe! Diagnose zöliakie

Beitragvon Suborna » 29 Jan 2020 08:51:26

Hallo zusammen. Ich bin Mama eines neunjährigen Jungen. Wir waren beim Arzt zur Blutentnahme aufgrund seiner Alopecia areata. Die Ärztin hat dann wohl auch die zölikie spezifischen Antikörper mitbestimmen lassen. Sie sind auffällig hoch. Mein Sohn hat keinerlei zöliakie spezifischen Symptome. Jetzt habe ich fürchterliche Sorge, dass sich die Diagnose bestätigt. Wie soll ich daß meinem Sohn erklären. Er leidet zur Zeit sowie so schon darunter,dass er fast keine Haare Mehr hat und dann auch noch so eine massive Einschränkung. Was wird im Urlaub Oder wenn wir essen gehen. Wie soll ich ihm erklären, dass er all seine Lieblings Sachen nicht mehr essen darf. Ich habe Angst, dass er das nicht schafft und alles zu viel für ihn ist. Kann mir jemand einen Rat geben. Wer hat auch Erfahrungen mit einer Diagnose in diesem Alter
Zuletzt geändert von Suborna am 29 Jan 2020 16:30:02, insgesamt 2-mal geändert.

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moni130
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Re: Hilfe

Beitragvon moni130 » 29 Jan 2020 15:00:16

Hallo,

Deine Sorge ist verständlich, da das alles neu für dich ist. Zöliakie ist eine Herausforderung. Doch je furchtloser man sie annimmt, umso besser kann man damit leben. Was meinst du, wie sich dein Sohn entscheiden würde, wenn du ihn vor die Wahl stellst, entweder weiter so unbedacht alles zu essen wie bisher und dabei nicht nur Haare, sondern auch Kraft und vieles mehr zu verlieren, oder beim Essen aufzupassen und dafür gesund, omit Haaren wie die anderen Kinder, ohne immer schlapper und müder zu werden usw. zu wachsen.

Euch ist zu gratulieren, dass ihr eine Ärztin gefunden habt, die die richtige Untersuchung vorgenommen hat und damit mit einiger Wahrscheinlichkeit die Ursache der Alopecia areata gefunden hat. Dass dein Sohn keine anderen Anzeichen von Zöliakie hat, das mag dir so erscheinen, aber warte mal ab, was sich alles zum Positiven verändert, wie er aufblüht, wenn er erst mal mit der für ihn richtigen Ernährung versorgt wird.

Zöliakie ist keine Krankheit, die nur das Leben des Betroffenen verändert, sondern das seiner ganzen Familie. Das hast du mit deiner Frage, was ist, wenn ihr essen geht, schon aufgeworfen. Auf die Besonderheiten des Kindes oder auch eines betroffenen Erwachsenen einzugehen und Rücksicht zu nehmen, ist doch eine Frage der Wertschätzung. Man muss doch nicht nur dort essen gehen, wo nur Gerichte mit glutenhaltigen Zutaten auf der Karte stehen! Im Urlaub sind Sonne, Wind, Meer und Berge, Wälder und Wiesen, Seen und Museen immer noch für alle da. Bei der Ernährung muss aufpassen, was nicht unbedingt Einschränkung bedeuten muss, sondern man kann es auch als Anreiz nehmen neue Speisen kennenzulernen. Aber alles andere kann man doch uneingeschränkt gemeinsam genießen.

Ich denke, dass es eine so einschneidende Erfahrung ist, mit 9 Jahren fast keine Haare mehr zu haben, dass die Bereitschaft, die Therapie dagegen zu akzeptieren, durchaus vorhanden sein dürfte. Es kommt jedoch darauf an, wie es ihm vermittelt wird, dass die glutenfreie Ernährung seine Therapie ist.

Alles Gute,
Monika
"Habe Mut, dich deines eigenen Verstandes zu bedienen."
- Immanuel Kant (1784))

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Re: Hilfe

Beitragvon Suborna » 29 Jan 2020 16:26:47

Vielen Dank für die Antwort.
Ich mache mir einfach schreckliche Sorgen ob wir das alles so schaffen. Natürlich sind die Haare ein Ansporn,. Aber Ich frage mich, Was wenn sie nicht nachwachsen. Wie wird er dann verstehen warum er so vieles nicht mehr essen darf. Ich habe Sorge, daß er unglücklich Sein wird. Ich weiß, dass hört sich irgendwie Doof an, aber er ist sehr empfindsam

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Re: Hilfe! Diagnose zöliakie

Beitragvon Die.L » 31 Jan 2020 19:10:22

Moin Suborna,
Dein Kind ist alt genug um zu verstehen. Und ganz bald auch selbst in der Lage, Zutatenlisten selbstständig zu lesen und zu verstehen.
In Restaurants wird das Kind sicher noch länger Hilfe brauchen, aber letztendlich werdet Ihr alle fit werden im „Speisekarte lesen“. Unabhängig von der Allergendeklaration entwickelt man ein Gespür dafür, wo es sicheres Essen gibt. Meist dort, wo wirklich gekocht wird. Jedenfalls ich esse inzwischen auswärts besser als früher (und nicht unbedingt teurer).

Ich kenne einige Kinder, die eine Zufallsdiagnose hatten, also vorher scheinbar symptomlos waren. Nach der Umstellung auf gf Kost ging es allen durchweg besser - Stimmungsaufhellung, weniger weinerlich, energiegeladener, Wachstum...
Schöne Grüße von Heike!
Mit Tochter aus 02/2004 (Zöliakie diagnostiziert seit 10/2013)
Für mich seit 06/2017 Diagnose antikörpernegative Zöliakie


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