So viele Fragen...

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Zöli-Papa 78
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So viele Fragen...

Beitragvon Zöli-Papa 78 » 24 Feb 2020 09:38:40

Hallo,

ich bin ein Zöliakie betroffener Papa. Mein Sohn hat vor einigen Monaten die Diagnose erhalten. Vorangegangen war eine längere "Leidensgeschichte". Es war immer schon so, dass unser großer Sohn (6 Jahre alt) - wir haben insgesamt 3 Kinder - Wachstumsschwierigkeiten hatte. Er gehörte immer zu den Kleinen, und krebste gerade so an der 10 % Linie im berühmten Nomogramm rum. Hinzu kam irgendwann, dass er immer wieder stehen bleiben musste, sich krümmte vor Bauchweh, und dann weiterlief. Auf die Frage was war, kam immer "Nichts, geht schon wieder." Im letzten Jahr kam dann hinzu, dass er immer öfter Durchfall hatte und dann so schlimm, dass es dann auch immer in die Hose ging. Mit diesen Symptomen beim Kinderarzt kam gleich die Überweisung zur Fachärztin und der Diagnose Zöliakie nach Bluttest. Anschließend haben wir gleich auf glutenfreie Ernährung umgestellt, und zwar nicht nur für ihn sondern für uns als ganze Familie. Da es ansonsten mit dem Kochen schwierig geworden wäre. Das war so ca. vor 4 Monaten, wir tun uns aber immer noch schwer damit. Nicht mit dem Kochen, aber mit dem Einkaufen und dem Auswärts nichts essen dürfen. Wobei das auswärts essen mittlerweile immer besser klappt, wenn man sich vorher darum kümmert und organisiert.

Ich bin froh, dieses Forum gefunden zu haben und habe 1000 Fragen. Doch zunächst die wichtigsten:

- Ist es unbedingt notwendig noch eine Darmuntersuchung zu machen, wenn doch schon der Bluttest "positiv" war? Wir möchten unbedingt vermeiden, dass wir unserem Sohn wieder Gluten zu essen geben, nur um diesen Test machen zu können, obwohl wir doch mit eigenen Augen sehen, dass es ihm so viel besser geht. Was könnte denn noch anderes bei der Untersuchung rauskommen als erneut Zöliakie bestätigt zu bekommen?

- Gibt es Nahrungsmittellisten (von Herstellern etc.), die uns beim Einkaufen helfen, glutenfreie Lebensmittel zu finden?

- Manche Lebensmittel sind explizit als glutenfrei bezeichnet, bei anderen fehlt lediglich der Hinweis, dass "Spuren von Glute" enthalten sein können. Ist das als gleichwertig zu betrachten oder muss immer glutenfrei draufstehen?

- Wir sind Camper, könnt ihr einen Campingplatz empfehlen, an dem es problemlos auch glutenfreie Lebensmittel oder auch Restaurants gibt? Union Lido in Italien haben wir schon gegoogelt, kennt ihr noch andere?

Viele Grüße!

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moni130
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Re: So viele Fragen...

Beitragvon moni130 » 24 Feb 2020 11:51:21

Überweisung zur Fachärztin und der Diagnose Zöliakie nach Bluttest

Hallo,
wenn es so ist, dass eine Fachärztin ihre Unterschrift unter das Wort Zöliakie gesetzt hat, dann ist das doch schon mal etwas. Die Besserung der Symptome unter glutenfreier Ernährung unterstreicht das. Hat Euch irgendein Arzt eingeredet, dass ihr das Kind noch mal mit Gluten quälen sollt?

Auswahl glutenfreier Lebensmittel: Jede Liste kann immer nur eine Augenblicksdarstellung sein. Die Hersteller können ihre Rezepturen schneller ändern, als du die Listenlesen kannst. Verbindlich ist immer nur das, was auf dem Etikett steht, wenn du einkaufst. Es wird niemals erspart bleiben, die Zutatendeklaration von jedem Artikel bei jedem Einkauf zu prüfen.

Man wird auch nicht von allen Herstellerfirmen Listen bekommen können. Ich kaufe viel bei verschiedenen Discountern ein, die sich in der Nähe meiner Wohnung tummeln. Was da in den Regalen steht, wird niemals in so einer Liste erscheinen.

Wenn irgendwo "glutenfrei" drauf steht, betrachte ich es als einen angenehmen Service des Herstellers, solange es sich nicht um das offizielle Markenzeichen der dezetgeh handelt. Wo das drauf ist, geht es oft vor allem darum, etwas weit über dem wahren Warenwert zu verkaufen. Und vertrauen kann man da auch nicht drauf. Wir kennen glutenhaltige(!) Produkte, auf denen - unter Verwendung dieses Zeichens - für gf Produkte des Herstellers geworben wurde (oder immer noch wird?) - Ganz böse Falle so etwas!

Als Camper steht Euch die Welt offen. Okay, direkt am Campingplatz werdet ihr eher selten Restaurants mit gf Gerichten finden. Obwohl, ich habe da neulich auf einem Platz an der Müritz sehr leckere Bratkartoffen mit Speck bekommen. Das hat mich satt und glücklich gemacht, aber ich weiß, dass anderen so etwas meist nicht reicht. Einen Campingplatz mit paradiesischen gf-Angeboten gleich in der Nähe gibt es im West-Allgäu. Der Platz Alpenblick gehört zu Weiler-Simmerberg, liegt aber direkt am Ortsrand von Lindenberg (Restaurant im Waldsee-Hotel kann auch sehr gut gf). Nachbarort ist Scheidegg, ca. 6 km vom Campingplatz. Dort habe ich vor fast 15 Jahren etwas losgetreten, was sich prächtig entwickelt hat.

Generell kann ich sagen, dass es mittlerweile so gut wie überall, wo es Lebensmittel zu kaufen gibt, auch der gf Bedarf voll gedeckt werden kann. Meine letzte Radtour mit Übernachtungen auf Campingplätzen führte mich allerdings in eine Gegend, in der die nächste nennenswerte Einkaufsmöglichkeit gut 25 km von meiner Route entfernt war. Da war ich dann für jedes Erzeugerangebot am Straßenrand (Eier, Obst usw.) und meine bescheidenen mitgebrachten Notrationen sehr dankbar.

Gruß
Monika
"Habe Mut, dich deines eigenen Verstandes zu bedienen."
- Immanuel Kant (1784))

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Re: So viele Fragen...

Beitragvon Sibylle » 24 Feb 2020 12:08:58

Hallo Zöli-Papa78!

Zuerst einmal: Herzlich Willkommen hier!

Du hast 1000 Fragen? Tröste dich, das ist normal. ;-) Ich will mal versuchen, die ersten 3 zu beantworten:

Zur Frage der Diagnostik / Darmuntersuchung verweise ich dich mal an die DZG (Deutsche Zöliakie Gesallschaft e.V.) https://www.dzg-online.de/diagnostik.313.0.html
Dort stehen immer die aktuellen Empfehlungen.

Zur Frage nach den Listen: Ja, es gibt solche Listen, bzw. das ist ein Buch. Diese bekommen nur DZG-Mitglieder. ABER! Diese Listen sind keine Garantie dafür, dass die dort aufgeführten Lebensmittel auch wirklich (noch) gf sind, denn die Listen sind nicht immer aktuell. Wenn Hersteller seine Rezepturen ändern, werden die Listen nicht automatisch und tagesaktuell geändert. Das kann zur bösen Falle werden!
Es gibt auch Apps. Hier gilt das gleiche.
Trotz Liste musst du IMMER! die Zutatenlisten lesen und verstehen, damit du sicher sein kannst.
Früher, als es noch keine Deklarationspflicht für Gluten gab, machten die Listen duchaus Sinn. Heute sind sie eher eine Orientierungshilfe.
Ein zweiter Nachteil ist, dass nicht alle gf Lebensmittel in die Listen aufgeführt sind. Würdest du dich also nur an den Listen orientieren, würdest du dich unnötigerweise in der Vielfalt der Lebensmittel (sehr) einschränken.

Es gibt sehr viele Lebensmittel, die nicht explizit glutenfrei gekennzeichnet sind und trotzdem GF sind.
Lebensmittel, die lt.Zutatenliste gf sind, aber den Hinweis "Kann Spuren von... enthalten" tragen, sind hier heiß diskutiert. Manche essen diese, manche nicht. Um dir selbst ein Urteil zu bilden, bemühe bitte mal die Suche hier im Forum.
Lebensmittel, die den Hinweis "Kann ... enthalten" oder " Enthält ..." sind tabu!

Einen Campingplatz kann ich die leider nicht empfehlen. Wir fahren in Ferienwohnungen und versorgen uns entspannt selbst. ;-)
Liebe Grüße, Sibylle
-----------
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Ne, ich verdiene damit kein Geld. Ich will meinen Lesern zeigen, dass man auch ohne viel Geld auszugeben, z.B. durch Selbermachen, Reparieren, Ersetzen von Einweg- und Wegwerfartikeln, Verwenden von vorhandenen Dingen anstatt neue Sachen zu kaufen u.s.w., gut klarkommen kann.

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Re: So viele Fragen...

Beitragvon Heiterkite » 24 Feb 2020 15:36:52

Listen machen wenig Sinn, da sich das immer mal wieder ändert.
Man muss immer die Zutaten lesen.

Ob etwas glutenfrei ist, wenn es nicht extra draufsteht, ist etwas komplizierter:

Also, wenn was von Spuren draufstehtm ist vielleicht was drin, vielleicht auch nicht.
Wenn nichts draufsteht auch.
Und sogar wenn wenn das Siegel der DZG drauf ist. (Das Siegel bekommen auch Produkte mit Gerstenmalzextrakt oder gf Haferflocken. Dann ist das Produktt offiziell glutenfrei, d.h. es sind weniger als 20 ppm Gluten enthalten. Aber je nach persönlicher Emfindlichheit doch zuviel. Oder das Avenin aus den Haferflocken macht Probleme.)

Man kann da immer nur aus Logik und Erfahrung einer Risikoabschätzung machen.

Wenn was von Spuren draufsteht, lass ich die Finger davon. (Egal ob da steht enthält Spuren, kann Spuren enthalten, wird in einer Fabrik produziert, in der auch...)
Wenn glutenhaltige Zutaten oder Haferflocken drin sind, ebenfalls. Auch wenn „glutenfrei“ draufsteht. Und bei Produkten, die von der Produktion her ein Risiko mitbringen. Zum Beispiel Baiser aus einer Bäckerei/Backwarenfabrik.

Wenn Spuren draufstehen, Gluten aber nicht dabei ist, gehe ich davon aus, dass es okay ist. (Also, sowas wie „enthält Spuren von Ei, Milch, Soja“)

Wenn nichts draufsteht. Abwägen- was ist das für ein Produkt, wo kommt es her. Eventuell vergleichen mit anderem Produkt aus gleichem Haus.
Also, wenn bei Produkt A was von Spuren steht, bei B nicht, dann gehe ich davon aus, dass die Firma Spuren draufschreibt und würde B essen.

Keine Angst, das ist gar nicht so schlimm, wie es jetzt wirkt. Man gewöhnt sich da dran.

Wenn ihr sowieso in Italien urlaubt: Bozen ist das Paradies. :-D
In der Innenstadt habe ich sogar Knödel gegessen. Und Pizza. Und Eis in einer Waffel!
Und auf dem Campingplatz (ein sehr schöner Campingplatz, etwas außerhalb, sehr schön gelegen!) gibt es im Restaurant gf Pizza.

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Re: So viele Fragen...

Beitragvon moni130 » 24 Feb 2020 15:59:58

Anschließend haben wir gleich auf glutenfreie Ernährung umgestellt, und zwar nicht nur für ihn sondern für uns als ganze Familie.

Noch ein paar Worte zu diesem Satz: Es ist völlig okay, die heimische Küche als glutenfreien Zone zu führen. Doch man sollte darüber klar werden, dass glutenfreie Ernährung zwar zwingend notwenig ist, wenn man Zöliakie hat, aber im Grunde genommen ist damit - zumindest wenn man die hauptsächlichen Ernährungsgewohnheiten unserer Gesellschaft beibehält - keine ausgewogene Ernährung möglich. Deswegen sollten die nicht betroffenen Familienmitglieder außer Haus durchaus zu glutenhaltigen Speisen greifen. Nicht wegen dem Gluten, das braucht wirklich kein Mensch, sondern wegen den Mikronährstoffen, die bei unseren Ernährungsgewohnheiten in der Regel zu einem erheblichen Anteil aus glutenhaltigen Getreiden kommen. Es gibt dazu einen sehr aufschlußreichen, aktuellen (Okt. 2019 veröff.) Artikel - leider nur in Englisch (und ausgedruckt viel zu klein gedruckt, um Spaß am Übersetzen zu haben). Hier aber wenigstens der Titel: "Navigating the Gluten-Free-Boom: The Dark Side of Gluten Free Diet" von Aaron Lerner, Thomas O'Bryan und Thorsten Matthias.
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- Immanuel Kant (1784))


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