Frage zur Blutuntersuchung

Eure Fragen und Tipps zu den Symptomen, zur Diagnose und Behandlung von Zöliakie
Balou-10
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Frage zur Blutuntersuchung

Beitragvon Balou-10 » 24 Feb 2020 01:07:05

Hallo ihr Lieben,
ich bin neu hier im Forum. Es geht um meinen 4 Jährigen Sohn. Wir haben schon einen echten Ärztemarathon hinter uns.
Ich habe schon länger den Verdacht dass er evtl. Zöliakie haben könnte.
Er ist zwar nicht klein aber dafür sehr sehr dünn. Er hat sehr dünne Ärmchen und Beinchen, dafür oft einen kugelrunden und aufgeblähten Bauch. Er klagt sehr oft über Bauchschmerzen. Sein Stuhlgang ist auch nicht normal. Meistens schafft er es gerade so zur Toilette. Ich würde auch sagen dass er sehr appetitlos ist...meistens isst er 3 Gabeln und dann ist er fertig.
Im November waren wir bereits mit ihm im Krankenhaus da es ihm so schlecht ging. Er war extrem schlapp, hat es teilweise kaum in die Kita geschafft. Im Krankenhaus wurde dann ein extremer Eisenmangel festgestellt inkl. Blutanämie. Und trotzdem haben sie ihn aus dem KH entlassen mit der Aussage seine Symptome kommen von der Psyche. Er nimmt jetzt seit knapp 4 Monaten Eisen, wir hatten diese Woche wieder Kontrolle, der Ferritinwert war nur leicht gestiegen.
Unser Sohn hat außerdem eine sehr starke Sprachverzögerung - und keiner weiß wieso.
Außerdem sagt er oft dass er Kopfweh hat.
Er tut uns so unglaublich leid. Wir waren schon beim Kinderarzt, unserem Hausarzt, Internist...Und alle vertrösten uns weil sie der Meinung sind dass es psychische Gründe hätte. Das ist in meinen Augen aber völliger Quatsch. Unser Sohn ist ein total fröhliches und aufgewecktes Kind...wenn da nicht diese körperlichen Einschränkungen wären. Wenn ich sie dann bitte dass sie ihn auf Zöliakie testen dann werde ich meistens ausgelacht. Der letzte Arzt hat sich nun bereit erklärt ihn auf Zöliakie zu testen. Aber auch von ihm bekam ich die Aussage zu hören "Kinder haben selten Zöliakie".
Nun haben wir am Freitag die Blutergebnisse bekommen und ich habe gesehen dass er lediglich Gliadin Antikörper gemessen hat. Diese waren negativ.

Nun wollte ich euch fragen: reicht es lediglich diesen Wert zu nehmen um klar zu sagen dass unser Sohn definitiv keine Zöliakie hat?

Außerdem würde mich interessieren, von den Symptomen die ich euch oben beschrieben habe, haltet ihr es für möglich dass es Zöliakie sein könnte? Ich traue mich schon gar nicht mehr das Thema beim Arzt anzusprechen.

Ich würde mich über Antworten sehr freuen.

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moni130
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Re: Frage zur Blutuntersuchung

Beitragvon moni130 » 24 Feb 2020 10:35:36

Er hat sehr dünne Ärmchen und Beinchen, dafür oft einen kugelrunden und aufgeblähten Bauch.

Dazu noch Eisenmangelanämie und ...
Das waren bis vor etwa 25 Jahren die Anzeichen, die überhaupt erst dazu geführt haben, dass Kinder auf Zöliakie hin untersucht wurden und man damit dann Treffer gelandet hat. Aufgrund der damals diagnostizierten Fälle, ging man davon aus, dass nur 1 unter 10.000 betroffen ist. Inzwischen hat sich doch Einiges verändert. Heute weiß man, dass 1-2 von 100 Personen in unserem Land Zöliakie haben - aber immer noch viel zu wenige davon wirklich diagnostiziert sind. Man kann immer noch von einer Dunkelziffer von an die 90 % nicht diagnostizierter, nicht erkannter Erkankungen ausgehen.

Das ist der Hintergund, vor dem mir bei Fällen wie dem Euren der Kamm schwillt. Die Aussagen, die Euch an den Kopf geworfen wurden, sind einfach nur "bullshit".

Also alles noch mal auf Anfang:
1. Welche Antikörper wurden genau bestimmt. Gliadin, bzw. heute nur noch die aussagefähigen deamidierten Gliadin-Peptide, ja, aber waren es IgA oder IgG oder beide? Bitte die genauen Werte einschließlich der Referenzwerte angeben.
2. Hat er eine reine Eisenmangelanämie oder spielt da noch etwas mit, bzw. wie wurde ausgeschlossen, dass noch andere Mängel beteiligt sind?
3. Wurde (im Krankenhaus) eine Magenspiegelung gemacht?

Ich könnte jetzt noch weiter machen mit x zusätzlichen Fragen, aber das sind erst mal die wichtigsten, insbesondere mit Blick auf die Anämie. Die allein reicht ja schon aus, um etliche der geschilderten Symptome einschließlich die seitens der Psyche hervorzurufen.

Bleibe dran! Es wird nicht einfach, aber hier bekommst Du Rückenstärkung. Und sicherlich manchen Tipp, der Euch in die richtige Richtung voran bringt.

Monika
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Re: Frage zur Blutuntersuchung

Beitragvon Balou-10 » 24 Feb 2020 11:57:36

Liebe Monika,
erstmal vielen herzlichen Dank für die schnelle und nette Antwort. Es tut so gut sich endlich mit jemandem auszutauschen der sich mit dem Thema wirklich auskennt. Meine Verzweiflung ist wirklich groß. Man möchte seinem Kind einfach nur helfen weil man merkt dass es ihm nicht gut geht und wird bei den Ärzten einfach nicht ernst genommen.

Also zu deinen Fragen:
Der Eisenmangel und die Anämie wurden im November festgestellt. Seitdem hat er Eisen bekommen. Am Freitag haben wir ja die aktuellen Blutergebnisse bekommen. Dort hatte er keine Anämie mehr. Daher vermute ich mal stark dass es eine reine Eisenmangelanämie war.

Eine Magenspiegelung wurde im KH nicht gemacht. Im Prinzip wurde gar nichts gemacht außer Blut abgenommen und ein EEG weil er die Augen immer so zugekniffen hat. Das war auch der Grund wieso sie gesagt haben dass die Symptome rein psychisch seien...Er hätte einen Stresstic. Ich hab das gleich für Blödsinn gehalten. Denn nachdem wir dann angefangen haben das Eisen zu geben ist es verschwunden.

Zu den Gliadin Antikörper. Also folgendes wurde abgenommen:

- DGL-A / U/ml 0,90 (<7, GZ
<10 )
- DGLIA / U/ml 0,40 (<7, GZ
<10 )

Das Problem ist dass die Referenzwerte die auf dem Blatt stehen nicht wirklich aussagekräftig sind da sie für Erwachsene sind da wir ja nicht beim Kinderarzt waren. Ich hab sie trotzdem mal in Klammern geschrieben.

Kannst du mit den Werten etwas anfangen? Kann man mit den Werten eine Zöliakie ausschließen?

Viele Grüße
Jenny

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Re: Frage zur Blutuntersuchung

Beitragvon moni130 » 24 Feb 2020 12:09:45

Hallo Jenny,

die Referenzwerte bei den Antikörpertests beziehen sich nur auf das im Labor verwendete Testkit und haben nichts mit dem Lebensalter zu tun.

Merkwürdig ist allerdings die Schreibweise. Ich will daher erst mal gar nichts dazu sagen. Mache doch einfach mal ein Handy-Foto von dem entsprechenden Abschnitt vom Laborbericht und schicke mir den an die Email-Adresse, die ich Dir gleich per PN zusende.

Gruß
Monika
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Re: Frage zur Blutuntersuchung

Beitragvon moni130 » 24 Feb 2020 15:04:17

Hallo Jenny,

die gute Nachricht zu erst: Du hast die Laborergebnisse hier korrekt wiedergegeben. Also kein Tippfehler drin. Aber genau das macht die Sache nicht leichter, denn was damit genau gemeint ist, erschließt sich mir nicht. Aber ich sehe, nachdem Du mir ja den gesamten Laborbogen geschickt hast, dass offenbar keine Bestimmung des Gesamt-IgA unternommen wurde, um einen allgemeinen IgA-Mangel auszuschließen. Ich sehe auch nichts, was darauf hindeutet, dass auch Gliadin-IgG bestimmt worden sind, wobei ich natürlich die deamidierten Gliadinpeptide meine und nicht den sonstigen Schrott, der mit IgG-Antikörpern sonst angestellt wird. Deamidierte Gliadin-Peptide entstehen nur bei Zöliakie, sind also nicht in der Nahrung enthalten, und deswegen kann man da auch IgG-Antikörper verwerten, weil die eben nur bei Zöliakie gebildet werden können.

Ich habe auch noch einige andere Werte gesehen, die zu einer unbehandelten Zöliakie passen würden, jedenfalls meiner Meinung nach - aber ich bin kein Mediziner, sondern lediglich etwas tiefer interessierter und informierter & selbst betroffener Laie. Deswegen würde ich die Werte gerne noch einem Experten zukommen lassen, der schon öfter mal auf kurzem Wege eine wirklich kompetente zweite Meinung spendiert hat.

Es ist nichts dramatisches dabei, aber kleine, Abweichungen von den Normalwerten, die eben nicht nur mit einer Eisenmangelanämie zu erklären sind.

Gruß
Monika
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Re: Frage zur Blutuntersuchung

Beitragvon Balou-10 » 24 Feb 2020 16:11:15

Liebe Monika,
das ist ja Wahnsinn was du dir für eine Mühe machst. Wirklich tausend Dank dafür. Ich kann gar nicht sagen wie gut es tut sich diesbezüglich endlich mit jemandem zu unterhalten der sich so gut auskennt.
Ich habe dir eben auf deine Email geantwortet. Sehr gerne würde ich dein Angebot annehmen.
Vielleicht magst du mir ja auch noch sagen welche weiteren Hinweise auf Zöliakie du aus den Blutwerten lesen kannst?
Viele liebe Grüße
Jenny

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Re: Frage zur Blutuntersuchung

Beitragvon Die.L » 24 Feb 2020 16:40:20

Moin Jenny,
Dein Kind zeigt Symptome wie aus dem Lehrbuch!
Dass dieses den Ärzten nicht allzu bekannt ist, liegt meist daran, dass sie die erfolgreich diagnostizierten Fälle nur noch zu den U-Untersuchungen sehen. Der Erfolg also völlig aus dem Focus der Ärzte gerät.
Dieser Link müsste kurz und knapp das Wichtigste sagen:
https://www.swiss-paediatrics.org/sites ... /08-09.pdf
Ich wünsche Euch schnell eine sichere Diagnose und danach (!) den geschmeidigen Einstieg in die glutenfreie Welt!

PS: Eisenmangel kann auch heftige Muskelzuckungen machen, ähnlich wie man es von Magnesuimmangel kennt!
Schöne Grüße von Heike!
Mit Tochter aus 02/2004 (Zöliakie diagnostiziert seit 10/2013)
Für mich seit 06/2017 Diagnose antikörpernegative Zöliakie

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Re: Frage zur Blutuntersuchung

Beitragvon Die.L » 24 Feb 2020 16:51:51

Mist, ich hab meine Brille nicht geputzt und die alte Leitlinie verlinkt.
Die neue ist von 2019 und bei espghan zu finden. Im Original natürlich auf englisch...
Schöne Grüße von Heike!
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Re: Frage zur Blutuntersuchung

Beitragvon Balou-10 » 24 Feb 2020 18:39:05

Liebe Heike,
vielen Dank das ist sehr nett von dir...Danke auch für den Link. Ich bin so froh zu lesen dass ich nicht alleine mit dem Verdacht da stehe dass es Zöliakie sein könnte. Ich kann gar nicht sagen wie schlimm das ist wenn man bei so vielen Ärzten sitzt und man jedes Mal nur ein Lachen entgegnet bekommt oder rollende Augen. Und vergangenen Freitag als wir die Blutergebnisse besprochen haben fing der Arzt auch direkt an mit "Der Kerl hat überhaupt nichts."
Ich meine vielleicht hat er ja wirklich keine Zöliakie und ich irre mich total...aber dann steckt etwas anderes dahinter.

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Re: Frage zur Blutuntersuchung

Beitragvon Die.L » 24 Feb 2020 19:02:38

Bei der Symptomatik?!
Mein Gefühl hat mir bisher immer recht gegeben.
Manchmal mit ein paar Jahren Verzögerung, weil die AK-Werte noch nicht aussagekräftig genug waren.
Schöne Grüße von Heike!
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Re: Frage zur Blutuntersuchung

Beitragvon Balou-10 » 24 Feb 2020 19:26:22

Na dann bin ich ja mal wirklich gespannt. Wir haben jetzt zumindest eine Klinik gefunden die bereit ist uns zeitnah einen Termin zu geben. Sie melden sich in den nächsten Tagen.

AnneM
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Re: Frage zur Blutuntersuchung

Beitragvon AnneM » 26 Feb 2020 00:19:58

Guten Abend!
Mein Tipp wäre, einen Arzt zu suchen, der die Diagnose Zöliakie schon einmal erfolgreich gestellt hat. Unsere Kinderärztin hatte da gerade einen Lauf und hat uns die Diagnostik -zum Glück- verkauft, obwohl wir da gar keine typischen Symptome gesehen haben. Mit Blindheit geschlagen, aber das kann man im Nachhinein leider nicht mehr ändern.

Jedenfalls gibt es die Möglichkeit, bei der DZG nach Ärzten in der Umgebung zu fragen, die von Zöliakie-Patienten empfohlen wurden, weil sie eine fundierte Diagnostik gemacht haben und auch für eine weitere Betreuung könnte das ja interessant sein.
https://www.dzg-online.de/aerzte--und-e ... 072.0.html

Vielleicht kann euch das ja helfen? Ich drücke euch so sehr die Daumen, dass ihr jemanden findet, der euch helfen kann, was auch immer letztendlich herauskommt! Ich hatte gestern wieder ein Gänsehaut-Erlebnis, als meine Tochter vorschlug, den Weg von der Straßenbahnhaltestelle bis nach Hause zu laufen, statt auf die nächste Bahn zu warten. Ich hätte heulen mögen, vor einem Jahr war daran nicht im Traum zu denken.

Euch ganz viel Kraft, Glück und Erfolg bei der Arztsuche!
Liebe Grüße
Anne

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Re: Frage zur Blutuntersuchung

Beitragvon Balou-10 » 26 Feb 2020 20:29:05

Liebe Anne,
vielen Dank für deine Nachricht und deine guten Wünsche. Inzwischen haben wir zum Glück eine Kinderklinik gefunden die uns Ende März einen Termin gegeben hat. Der Kindergastroenterologe hat uns auch direkt zurück gerufen. Nachdem wir die Symptome geschildert haben war er ganz geschickt dass er noch nicht auf Zöliakie getestet wurde. Er meinte wir sollen jetzt auf jeden Fall noch mal zum Arzt gehen und die wichtigen Werte bzgl. Zöliakie abnehmen lassen. Das werden wir jetzt nächste Woche auf jeden Fall machen.
Mir ist gestern auch eingefallen dass wir im November schon mal Stuhlproben von unserem Sohn haben testen lassen. Da kam auch raus dass der Entzündungswert im Darm etwas erhöht ist. Aber auch das hat der Arzt runtergespielt und ist nicht mehr darauf eingegangen.

Anne, darf ich fragen welche Symptome deine Tochter hatte? Das mit dem längere Strecken laufen kenne ich von meinem Sohn auch. Er ist so schnell erschöpft. Ich setze ihn deswegen auch jetzt mit seinen 4 Jahren noch oft in den Buggy.
Viele Grüße
Jenny

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Re: Frage zur Blutuntersuchung

Beitragvon AnneM » 27 Feb 2020 12:18:39

Hallo Jenny,

Es ist schön, dass ihr jetzt auf ein offenes Ohr gestoßen seid!

Also im Nachhinein kann ich sagen, das unsere Tochter so einige Symptome hatte, die auffällig waren, aber halt nie Durchfall.
Allerdings hat sie es selten rechtzeitig auf Toilette geschafft. Dazu war sie sehr schlank, bis auf ihren kugelBauch. Die blasse Haut ist bei uns in der Familie nicht weiter besonders aufgefallen, ist aber nach der Umstellung Etwas gebräunter geworden. Die Stimmung war regelmäßig am Kochen, oft gab es große Nervenzusammenbrüche. Beunruhigender fand ich allerdings die beinahe depressiven Anwandlungen, wenn sie sich nichts mehr zugetraut hat.
Laufen konnte sie zuletzt nur noch wenige Schritte, sie klagte oft über Gelenkschmerzen. Wir haben das mit dem Laufrad kompensiert und die Orthopädin hat Tens-Behandlungen verschrieben.
Bei der U-Untersuchung ist dann die Ärztin stutzig geworden, weil unsere Maus in einem Jahr nur 700 Gramm zugenommen hatte und auch zu wenig gewachsen war. Da hatten wir großes Glück!

Vielleicht erkennst du ein paar Dinge wieder? Ich drücke euch die Daumen, dass ihr jetzt an jemanden geratet, der dranbleibt, bis er herausgefunden hat, was eurem Großen fehlt!
Sollte er Zöliakie haben, könnt ihr euch darauf freuen, ihm schrittweise bei der Genesung zuzusehen. Und euer Kind erst richtig kennen zu lernen.

Liebe Grüße
Anne


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